高雄酒店上班|高雄酒店經紀|高雄酒店工作罕病「蝴蝶寶貝」的新希望 4/30新書發表
(記者黃秀麗新北報導)全臺灣第一本由第一線醫療照護人員與家屬合力著作的教戰守則《放飛蝴蝶放飛愛─臺灣罕病蝴蝶寶貝照護指引》新書發表會,本週末(4/30)下午14時將於新北市立圖書館總館舉辦新書發表會。新北市立圖書館表示,《放飛蝴蝶放飛愛─臺灣罕病蝴蝶寶貝照護指引》是全臺第一本由第一線醫護團隊與家屬共同為罕見蝴蝶寶貝(遺傳性表皮鬆懈水皰症)量身打造的教戰守則,也是一本血淚交織的實用工具書。「蝴蝶寶貝」在臺灣俗稱泡泡龍,皮膚如同蝴蝶翅膀一般,不能受到碰撞摩擦,患者一出生即雙腳血皰水皰腫脹後破皮,需要採取大面積的燒燙傷的方式護理,照護問題伴隨一生;醫院端卻苦於罕見病例,不一定能於第一黃金時間做妥善處理,導致新生兒父母焦慮忐忑不安。三位同是罕病蝴蝶兒(俗稱泡泡龍)的家長,於是共同發起成立臺灣罕病蝴蝶寶貝醫護促進會,跟國際醫療接軌,同時結合第一線醫護人員,提供水皰症家庭最好最即時的協助。臺灣罕病蝴蝶寶貝醫護促進會鄭色孟理事長以自己身為罕媽的經歷,結合巫貴英護理師十幾年的傷口照護經驗,加上林巧敏博士的專業研究領域,共同完成「臺灣罕病蝴蝶寶貝照護指引」,書裡不僅有淺顯易懂的基礎知識,對於照護的關鍵,也有詳細而實用的介紹,同時提供心理層面的建設,讓患者走出罹病的低潮,這對罕病病友及家人都十分重要。相關活動相關訊息請至新北市立圖書館網站查詢。(自立晚報2017/4/27)圖說:《放飛蝴蝶放飛愛─臺灣罕病蝴蝶寶貝照護指引》新書 30日下午14時將於新北市立圖書館總館舉辦發表會

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